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天津北方網(wǎng)訊：4月17日是世界血友病日。為了普及血友病知識(shí)，讓社會(huì)公眾更加了解和關(guān)注血友病群體，昨日，我市開展“世界躍變 友愛不變”2023年世界血友病日主題活動(dòng)。老同志、市慈善協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)散襄軍出席。

活動(dòng)中，市慈善協(xié)會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人向參會(huì)嘉賓介紹了我市對(duì)血友病患者的援助項(xiàng)目。愛心企業(yè)捐贈(zèng)資金用于支援血友病項(xiàng)目。散襄軍在講話中，鼓勵(lì)血友病患者要樹立信心，健康成長(zhǎng)，希望有更多的愛心企業(yè)、愛心人士伸出援助之手，共同關(guān)注血友病群體，支持血友病援助項(xiàng)目。

據(jù)介紹，當(dāng)前，血友病患者使用的重組人凝血八因子（拜科奇/科躍奇）藥品已納入我市醫(yī)保報(bào)銷范圍，但考慮到醫(yī)保報(bào)銷后，患者家庭負(fù)擔(dān)依然較重，為了進(jìn)一步減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從2012年開始市慈善協(xié)會(huì)開展血友病患兒援助項(xiàng)目。今年該項(xiàng)目援助對(duì)象是具有本市戶籍，家庭生活困難，參與中華慈善總會(huì)“拜科奇/科躍奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目”，符合相關(guān)醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)的18歲以下（含18歲以上仍在學(xué)）血友病患兒。援助標(biāo)準(zhǔn)是對(duì)患者給予預(yù)防治療，除社保支付、民政救助、中華慈善總會(huì)援助外，剩余個(gè)人負(fù)擔(dān)部分按照50%的比例給予資助，使低?；颊呋緦?shí)現(xiàn)零自付，非低?；颊咦愿督痤~不足總藥價(jià)的10%。（津云新聞編輯劉穎）

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